Adela oli syntymästään asti eloisa ja otti hyvin kontaktia muihin, eikä kuulon alenemaa osattu epäillä. Nyt vuoden vanha tyttö kuntoutuu sisäkorvaistuteleikkauksesta, ja perhe joutuu matkustamaan satoja kilometrejä hoidon perässä viikoittain.
Adela syntyi kokkolalaisen uusioperheen vanhempien odotettuna, ensimmäisenä yhteisenä lapsena.”Kotiinlähtötarkistuksessa Adela ei läpäissyt kuuloseulaa (OAE eli otoakustinen missio). Emme kuitenkaan tässä vaiheessa uskoneet, että kuulossa olisi mitään vikaa. Hoitajatkin sanoivat, että on ihan tyypillistä, ettei se aina mene läpi, jos esimerkiksi korvakäytävä on vielä kovin pieni, tai siellä on vettä”, Adelan äiti Annastiina kertoo.
Kuukauden päästä kuuloa testattiin uudestaan äitipolilla, eikä testi mennyt läpi vieläkään. ”Adela oli kuitenkin melko pienipäinen, joten uskoimme korvakäytävien olevan sen vuoksi ahtaat. Ongelman uskottiin korjaantuvan, kunhan tyttö kasvaisi.” Seuraava aika varattiin
kuukauden päähän ja tulokset pysyivät samoina, joten Adela sai lähetteen lääkärille korvapolille. Polilla tehtiin OAE:n lisäksi tarkempia tutkimuksia.
Tarkemmatkaan testit eivät menneet läpi. Tulokset olivat kuitenkin epävarmat, sillä eläväinen Adela ei rauhoittunut testausten ajaksi.
”Kerroin lääkärille polilla, kuinka eloinen ja kontaktia ottava lapsi Adela on. Eihän kuulovammainen lapsi naureskelisi ja jokeltelisi Adelen tavoin? Tässä vaiheessa vielä ajattelimme, että Adelalla olisi ehkä pieni kuulonalenema, mutta ei mitään sen kummempaa.”
Laulaminen ei rauhoittanut
Vaikka vakavampaan kuulovammaan oli vielä tässä vaiheessa vaikea uskoa, alkoi Annastiina kiinnittää enemmän huomiota siihen, miten tyttö reagoi ääniin.
”Muut lapseni ovat rauhoittuneet ja nukahtaneet kun olen laulanut heille. Kun Adela oli noin kolmen kuukauden ikäinen, huomasin, että Adelaa ei tuntunut paljon laulaminen kiinnostaa. Autossa Adela alkoi aina itkeä takapenkillä. Itku kuitenkin loppui heti, kun pysähdyin ja näyttäydyin, että äiti on täällä. Pikkuhiljaa aloin huomata, että Adelalle on tärkeää nähdä missä olen ja pimeässä öisin Adela oli todella takertuva ja vaikutti tärkeältä, että hän saa tuntea, että olen siinä ihan vieressä,”Annastiina muistelee.
”Ennen Kokkolassa tehtävää uutta kuulotestausta aloinkin vitsailla, kuinka ei tuo meidän tyttö taida mitään kuulla. Vaikka yritimme taputtaa tai kolistella, ei Adela reagoinut vaan jatkoi omia puuhiaan. Kun veimme neljän kuukauden ikäisen Adelan uudelleen kuuloseulaan, sanoimmekin hoitajille, että nyt tuntuu meistäkin siltä, että Adela ei kuule aivan normaalisti.”
Vanhemmat alkoivat myös pohtia, voisivatko kuulovaikeudet johtua jostain muusta vammasta tai sairaudesta. Kummankaan vanhemman suvussa ei ollut aiemmin kuulovammoja.
”Tässä vaiheessa aloimme olla huolissamme, siitä, että onko kuuloa lukuun ottamatta lapsella kaikki hyvin.”
Leikkaus edessä
Uudella testauskerralla Adela nukkui rauhallisesti anturit päässään ja tuloksena oli vakava kuulonalenema. Kokkolasta jatkotutkimuksiin ohjattiin Ouluun, jossa muu hoito tultaisiin tekemään.
”Kokkolassa saimme kaiken aikaa loistavaa palvelua. Kun kuulonalenema todettiin, hoitajat kävivät heti katsomassa olisiko foniatrilla aikaa ottaa meitä vastaan ja pääsimmekin heti juttelemaan. Koin, että tämä oli todella hienoa, saimme jutella lääkärin kanssa ja hän tarkisti, ettei Adelan korvissa näyttänyt ulospäin olevan rakenteellista vikaa. Samalla hän kertoi, mitä Oulussa olisi luvassa ja sanoi, että muuten kaikki näyttäisi olevan kunnossa ja ainoastaan kuulo olisi asia, jota tutkittaisiin. Hän kertoi myös, että kuulovammaan ei välttämättä löydy varsinaista syytä. Se rauhoitti mieltä.”
Ouluntutkimuksiin perhe lähti tietäen, että Adelan kuulonalenema oli vakava, mutta vasta paikan päällä selvisi, ettei Adela tulisi kuulolaitteillakaan kuulemaan normaalielämisen ääniä. Jos Adelasta haluttaisiin kuuleva, olisivat istutteet ainoa vaihtoehto.
”Tässä vaiheessa näin äitinä aloin ajatella, mitä kaikkea vielä olisikaan edessä. Kuulovamma itsessään ei meitä surettanut. Tärkeinä oli, että lapsella muuten oli kaikki kunnossa. Pitkä prosessi, minkä tiesi olevan edessä, huoletti: paljon ajoa Kokkolan ja Oulun välillä, tutkimuksia, nukutuksia ja leikkauksia.”
Päätös leikkauksesta tuntui aluksi selvältä; muu perhe oli kuuleva ja leikkaus helpottaisi myös Adelan mahdollisuuksia kommunikoida ja toimia yhteiskunnassa.
”Leikkaus kuitenkin jännitti, sisäkorvaistutteita on Suomessakin tehty vasta noin 20 vuoden ajan. Laitteiden toiminnasta kerrottiin hyvin etukäteen, mutta kaikesta siitä, mitä laitteiden kanssa tulisi ottaa huomioon sai tietoa vasta leikkauksen jälkeen. Kyllähän sitä mietti, että jos tästä koituisikin Adelalle jotain haittaa. Silloin meidän päätöksemme, vaikka pakkoa leikkaukselle ei olisi ollut.”
Vertaistuki tuo helpotusta epätietoisuuteen
Sattumalta Kokkolasta löytyi myös toinen perhe, jonka aikaisemmin samana vuonna syntyneellä tytöllä on saman tasoinen kuulonalenema.
”Kampaajani kertoi, että hän tuntee Kokkolasta toisenkin perheen, jonka tytölle on leikattu istutteet. Olimme molemmat vertaistuen tarpeessa ja kampaajani kysyi, saisiko antaa naiselle numeroni.”
Perheet olivatkin tavanneet Oulussa foniatrisella osastolla, mutta eivät olleet tienneet, että molemmat olivat tulleet hoitoihin Kokkolasta.
”On hyvin erilaista vaihtaa ajatuksia toisen vanhemman kanssa, kuin sairaalan henkilökunnan ja muiden, joilla ei samalla tavalla ole tunteet siinä pelissä. Minulle se on ollut todella tärkeää. Ja toisaalta he ovat hoidoissa hiukan edellä, joten olemme pystyneet näkemään sen, mikä meilläkin on edessä”, Annastiina kertoo.
Vaikka tietoa ja tukea matkan varrella perhe on saanutkin, on taloudellinen puoli välillä huolettanut. Intensiivisen kuntoutuksen aikana on toisen vanhemman jäätävä kotiin, kun Kokkolasta Ouluun ja takaisin on ajettava noin 200 kilometriä kolmekin kertaa viikossa. Intensiivisten hoitojaksojen ja kuntoutuksen aikana toisen vanhemman on hyvä jäädä kotiin ja tilanne voi olla perheelle taloudellisesti haastavaa. Kela tarjoaa usein kuulovamman hoitoon alinta vammaistukea.
Kuvat: Annastiina ja Marjo Leppälä