Haasteet kuulovammaisten lasten perheissä

Kartoitimme elokuussa 2021 kyselyllä kuulovammaisten lasten perheiden arkea ja siinä esiintyviä haasteita. Tutustu nyt kyselyn tuloksiin.

Saimme kyselyymme vastauksia 72 kuulovammaisen lapsen perheeltä. Tuloksista saatiin tietoa mm. siitä, miten kuulovammaisten lasten, nuorten ja perheiden oikeus saada tarvitsemansa palvelut, kuntoutus ja tuki toteutuu tänä päivänä yhteiskunnassa. Kerättyä tietoa hyödynnetään liiton edunvalvonnassa ja yhteiskunnallisessa vaikuttamistyössä- ja viestinnässä.

Taustatietoja kyselyyn vastanneista

Suurimmassa osassa (88 %) kyselyyn vastanneista perheistä on yksi kuulovammainen lapsi. Tämän ryhmän lasten ikäjakamassa eniten on edustettuna peruskouluikäisten lasten perheet (32 %), toiseksi suurimpana ryhmänä yläasteikäisten lasten perheet (21 %) ja kolmanneksi 4-6-vuotiaiden lasten perheet (19 %). 0-3-vuotiaita lapsia löytyi 7 % vastanneiden perheistä. Noin kolmasosa perheistä on Uudeltamaalta. Muiden maakuntien osalta hajonta on melko suurta, sillä seuraavaksi suurin vastaajaryhmä (11 %) löytyi Pohjois-Pohjanmaalta. Eniten perheissä käytetään kommunikaatiotapana puhetta. 46 % perheistä käytössä on myös eleet ja olemuskieli sekä noin neljäsosassa perheitä mukana on myös joko tukiviittomat, viitottu puhe tai viittomakieli. 10 % käyttää myös kuvakommunikaatiomenetelmiä.

Eniten haasteita kuulovammaisten lasten perheillä on ollut peruskouluun ja vapaa-aikaan liittyvien ongelmien kanssa.

Mikä kuulovammaisten lasten perheitä haastaa eniten arjessa?

Eniten kuulovammaisten lasten perheillä on ollut haasteita peruskouluun ja vapaa-aikaan liittyvien ongelmien kanssa. Nämä ongelmat koskettavat jopa 40 % selvitykseen vastanneista perheistä. Seuraavaksi eniten haasteita on kuntoutukseen, tukitoimiin ja kieliin liittyen. Kelan tarjoamien palveluiden kanssa ongelmia on ollut 30 %:lla perheistä. Kielen ja kommunikaation kanssa 29 %:lla, vertaistoimintaan osallistumisen kanssa 29 %:lla ja kuntoutuksen kanssa 27 %:lla. Lisäksi perheitä haastoivat vielä päivähoito ja esiopetus (17 %), jatkokoulutus (13 %) sekä ensitiedon saaminen (13 %). Ensitiedolla tarkoitetaan sitä informaatiota, jota perhe tarvitsee heti kuulovammadiagnoosin saatuaan.

Huono akustiikka, liian suuri ryhmäkoko ja häly uuvuttavat lasta peruskoulussa ja varhaiskasvatuksessa. Päivän jälkeen ei välttämättä riitä enää energiaa harrastuksiin.

Päiväkodin ja peruskoulun kuunteluolosuhteet ovat haastavat

Peruskoulun ongelmat ja haasteet koskettavat 43 % vastanneista perheistä. Alakoulussa ongelmia esiintyy enemmän kuin yläkoulussa. Yksi suurimmista ongelmista on haastava kuunteluympäristö, jonka kanssa ongelmia on ollut yli puolella heistä, joilla on ollut jotain haasteita perusopetuksen kanssa. Koulujen kuunteluympäristö on usein huono jo pelkästään puutteellisen akustiikan vuoksi. Tilannetta pahentaa entisestään liian suuri ryhmäkoko ja ryhmässä syntyvä häly. Lasta saattaa nolottaa kysyä uudelleen, jos hän ei kuule hälyn vuoksi.

Opettajat eivät myöskään välttämättä osaa kohdata kuulovammaista lasta tai käyttää tarpeellisia apuvälineitä. He eivät välttämättä ymmärrä, että lapsella voi olla huonon kuulon lisäksi muitakin huonosta kuulosta aiheutuvia haasteita. Vanhemmat ovat myös joutuneet koulussa muistuttamaan opettajia tukitoimista, sillä muuten ne saattavat unohtua.

Neljäsosalla on ongelmia myös avustajan saannin kanssa. Osaavista avustajista on pulaa. Maskien käyttö on myös entisestään vaikeuttanut oppimista nyt pandemian aikana. Haasteita on perheillä ollut myös lapselle sopivan koulupaikan saamisessa. Päätös koulupaikasta on voinut tulla vasta koulun alkamisen jälkeen, jolloin se on aiheuttanut hankaluuksia myös koulukyytipäätösten saamiseen. Suurin osa peruskoulun haasteista on sellaisia, jotka saavat alkunsa jo varhaiskasvatuksen puolella.

Päivähoidon ja esiopetuksen kanssa ongelmia on ollut 17 %:lla vastanneista. Avustajien saamisen kanssa ongelmia on ollut 67 %:lla heistä, joilla on ollut jotain ongelmia päivähoidon ja esiopetuksen kanssa.. Noin puolella on ollut ongelmia pedagogisten tukitoiminen, ryhmäkoon tai viittomakielisen varhaiskasvatus tai -esiopetuspaikan saamisen kanssa. Kolmasosalla on ollut vaikeuksia saada tulkkia päivähoitoon tai esiopetukseen. Myös kuunteluympäristön ongelmat ovat haastaneet kolmasosaa tästä ryhmästä.

Avustajia voi olla vaikeaa saada päivähoitoon, ja lisäksi heidän vaihtuvuus on suuri. Sitten kun avustaja sairastuu tai muuten vaan lomailee, niin tilalle ei välttämättä saa ollenkaan sijaista. Tulkkausta on voinut olla saatavilla liian vähäisiä tuntimääriä per viikko. Pahimmassa tapauksessa vanhemmat ovat joutuneet turvautumaan asianajajaan saadakseen lapselleen lainmukaisia tukipäätöksiä.

Päivähoidon henkilökunnan keskuudessa on myös joidenkin kohdalla syntynyt virheellisiä olettamuksia siitä, että lapsesta tulee normaalikuuloinen apuvälineiden avulla, jolloin heidän mukaan mitään tukitoimia ei tarvita enää. Joissakin tapauksissa hoitohenkilökunta on myös epäillyt, ettei lapsi osaisi käyttää viittomakielen tulkkia. Yhdelle perheelle puolestaan oli hankittu päiväkotiin täysin viittomakielinen avustaja, vaikka lapsen kieli ei ole viittomakieli. Lapsi itse toivoi puhekielistä kommunikointia, mutta siihen ei reagoitu.

Myös päiväkodin kuunteluympäristö ja häly voivat uuvuttaa lapsen. Lapsi saattaisi haluta harrastaa jotain vapaa-ajallaan arkisinkin, mutta hän voi olla liian uupunut päivän metelistä.

Harrastustoimintaan osallistuminen voi vaatia myös vanhemmilta paljon, sillä harrastusten vetäjät pitää perehdyttää tilanteeseen, ja opettaa heidät kohtaamaan kuulovammainen lapsi ja esimerkiksi toimimaan tulkin kanssa.

Sosiaaliset suhteet ja harrastustoiminta vaativat lapsilta ja perheiltä paljon

Kuulovammaisille lapsille sopivien harrastusten löytäminen askarruttaa ja haastaa monia. Kynnys osallistumiselle voi olla suuri ainoana kuulovammaisena lapsena harrastusporukassa.

Vapaa-ajalla kuulovammaisen lapsen tai nuoren oikeuksiin liittyviä haasteita ja epäkohtia on kohdannut 40 % kuulovammaisten lasten perheistä. Nämä ongelmat liittyvät eniten sosiaalisiin suhteisiin kavereiden kanssa (71 %) tai kuulovammaisen lapsen harrastustoimintaan (68 %). Neljäsosalla on ongelmia myös kodin kuunteluolosuhteiden kanssa. Alakouluikäisten kuulovammaisten lasten perheissä kodin kuunteluolosuhteiden kanssa ongelmia vain 9 %:lla, mutta harrastustoiminnan ja sosiaalisten suhteiden kanssa jopa 73 %:lla. Yläkouluikäisistä kaikki kokevat haasteita sosiaalisten suhteiden kanssa ja 83 % harrastustoiminnan kanssa. Yläkouluikäisten keskuudessa myös haasteet kodin kuunteluolosuhteiden kanssa lisääntyvät, ja puolet heistä kohtaavat ongelmia siihen liittyen.

Kuulovammaisille lapsille sopivien harrastusten löytäminen askarruttaa ja haastaa monia. Kynnys osallistumiselle voi myös olla suuri ainoana kuulovammaisena lapsena harrastusporukassa. Lapsi saattaa jopa hävetä kuulolaitteitaan. Harrastustoimintaan osallistuminen voi vaatia myös vanhemmilta paljon, sillä harrastusten vetäjät pitää perehdyttää tilanteeseen, ja opettaa heidät kohtaamaan kuulovammainen lapsi ja esimerkiksi toimimaan tulkin kanssa. Viittomakielen tulkin saaminen vapaa-ajalle voi olla myös haastavaa.

Sosiaalisissa suhteissa haasteita esiintyy esimerkiksi siinä, että kuulevat lapset eivät välttämättä aina osaa, jaksa tai ymmärrä ottaa huomioon kuulovammaista kaveriaan. Asioiden selittäminen moneen kertaan tai rautalangasta vääntäminen turhauttaa muita lapsia. Monet kuulovammaiset lapset myös kärsivät puutteellisista kaverisuhteista.

Kuulovammaisella lapsella voi olla ikäviä kokemuksia myös uusien aikuisien kohtaamisesta. Kuulon eri asteita ei välttämättä ymmärretä, ja ulkopuolisen asenne ja tietämys saattaa pelkistyä siihen, että hänen mielestään joko kuulee tai sitten ei. Joskus uusissa kohtaamisissa kuuleva osapuoli saattaa lopettaa lapsen kanssa kommunikoinnin ja kontaktin tai jopa poistuu paikalta.

Päiväkoti- ja koulupäivän kuunteluympäristöt voivat uuvuttaa lapsen, eikä hänellä yksinkertaisesti välttämättä ole enää energiaa päivän jälkeen käydä harrastuksissa. Tärkeä vertaistukikin saattaa jäädä uupumaan, jos lapsi haluaa viettää vapaa-ajan omassa kuplassaan.

Ongelmia alle 16-vuotiaan vammaistuen kanssa

Kelan tarjoamien palveluiden kanssa ongelmia on 30 %:lla kuulovammaisten lasten perheistä. Hieman yli puolet tästä ryhmästä on kohdannut ongelmia alle 16-vuotiaan vammaistuen kanssa. Seuraavaksi eniten haasteita on ollut puheterapien kanssa (33 %) ja  nuoren kuntoutusrahan kanssa (29 %). Neljäsosa kuulovammaisten lasten perheitä on kohdannut ongelmia myös Kelan myöntämien kuntoutuspäätösten tai kuulovammaisten kuntoutuskurssien kanssa. Jonkin verran haasteita (14 %) on ollut myös viittomakielen tai tukiviittomien kotiopetuksen, vammaisten tulkkauspalvelun tai sopeutumisvalmennuskurssien kanssa.

Vammaistuen hakeminen aina puolivuosittain on koettu ongelmalliseksi. Hakemuksissa on pitkät käsittelyajat ja kielteiset päätökset aiheuttavat haasteita, varsinkin jos Kelan osalta on tehty kyseenalaisia tulkintoja hakemuksiin liittyen, ja niitä joudutaan sitten selvittelemään. Sopeutumiskursseja on liian vähän saatavilla ja ne täyttyvät nopeasti.

Viittomakieltä syrjiviä asenteita kohdataan jopa kuulokeskuksissa

Kielen ja kommunikaation kanssa haasteita on kohdannut 29 % kuulovammaisten lasten perheistä. Ylivoimaisesti eniten (83 %) ongelmat liittyvät viittomakielen tai tukiviittomien kotiopetukseen. Tulkkauspalveluiden kanssa ongelmia on ollut 25 %:lla perheistä ja puheterapian kanssa 8 %:lla.

Yksi perheistä kertoi, että kirurgi oli sisäkorvaimplanttileikkauksen jälkeen sanonut lapselle, että ”no nythän sinä voitkin heittää viittomakielen romukoppaan!”.

Perheet kertoivat, että kotiopetusta ei välttämättä saa ollenkaan, tai ainakaan sitä ei ole myönnetty enää moneen vuoteen. Kuulokeskuksissa viittomakielen ja tukiviittomien merkitystä saatetaan vähätellä. Siellä ei välttämättä kerrota viittomakielen kotiopetuksen mahdollisuudesta, tai ei kirjoiteta lausuntoa tulkkaustarpeesta. Viittomakieltä syrjiviä asenteita on kohdattu myös puheterapeutin, neuropsykologin ja implantin leikanneen kirurgin kohdatessa. Yksi perheistä kertoi, että kirurgi oli sisäkorvaimplanttileikkauksen jälkeen sanonut lapselle, että ”no nythän sinä voitkin heittää viittomakielen romukoppaan!”.

Vanhemmilla saattaa olla myös heikko viittomakielen taito, ja he kohtaavat jopa painostusta somessa ja viittomakielisten omissa tapaamisissa viittomakielen opetteluun. Vanhemmat voivat olla myös epätasa-arvoisessa asemassa, jos viittomakieleen ja apuvälineisiin liittyvä tieto on vain toisen vanhemman varassa. Suomenruotsalaisesta viittomakielestä on ollut myös haastava saada tietoa. Pienempien lasten perheissä haasteeksi on koettu mm. viitottujen lastenohjelmien puute.

Vertaistoiminnan pitää olla helposti saavutettavaa

29 % kaikista vastanneista kokee, että heillä on ollut haasteita vertaistoimintaan osallistumisen kanssa. Vertaistoimintaan osallistumisen esteet liittyvät useimmiten ihan vaan käytännönjärjestelyihin: sopiiko ko. ajankohta perheen aikatauluun, onko vertaistoiminta tarpeeksi lähellä ja mitä siellä on ohjelmassa. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liiton jäsenkyselyiden perusteella suurin kynnys on ensimmäistä kertaa osallistua mukaan johonkin vertaistoimintaan, mutta kun on kerran tullut mukaan, niin suuri osa heistä osallistuu vertaistoimintaan jatkossakin useita kertoja.

Vertaistoiminnassa voi tutustua muihin samankaltaisessa elämäntilanteessa oleviin perheisiin. Erityisen tärkeitä nämä kohtaamiset ovat kuulovammaisille lapsille, jotka eivät arjessaan välttämättä muutoin kohtaa toisia samalla tavalla erityisiä lapsia. Vertaisuuden kokemukset vahvistavat lapsen identiteettiä ja itsetuntoa. Kyselyn monessa osiossa kävi ilmi, että perheet ovat usein saaneet tarvitsemaansa tietoa vasta vertaistoiminnan kautta.

Tieto mahdollisesti lapselle sopivista ja hyödyllisistä apuvälineistä on saattanut tulla vasta vertaistoiminnassa muita kuulovammaisten lasten perheitä kohdatessa

Kuuntelun apuvälineiden saanti voi olla monimutkainen prosessi

Kuntoutuksen kanssa haasteita on ollut 27 %:lla kyselyyn vastanneista. Eniten kuntoutuksessa on perheitä haastanut kuuntelun apuvälineiden saantiin liittyvät ongelmat. Kuntouttavan puheterapian ja kuulontutkimuksen ongelmat ovat haastaneet noin kolmatta osaa heistä, joilla on ollut kuntoutuksen kanssa ongelmia. Jonkin verran ongelmia on ollut myös psykologin ja puheteraupeutin palveluiden sekä sopeutumisvalmennuksen kanssa.

Apuvälineisiin liittyvän informaation koetaan olevan vaikeasti saatavilla. Tarvittavia tai hyödyttäviä apuvälineitä ei välttämättä tarjota kuulokeskuksissa, ja niitä pitää itse osata pyytää, tai ne voi jäädä pahimmillaan kokonaan saamatta. Tieto mahdollisesti lapselle sopivista ja hyödyllisistä apuvälineistä on saattanut tulla vasta vertaistoiminnassa muita kuulovammaisten lasten perheitä kohdatessa, eikä lainkaan kuulokeskuksen suunnalta. Sopivien apuvälineiden löytyminen on työläs ja haastava prosessi. Lisäksi hankaluuksia aiheuttaa se, että kuulokojeiden huollon ajaksi ei välttämättä saa varakojeita. Joillakin myös kojeiden sovitukseen pääsy on kestänyt pitkään diagnoosin saamisen jälkeen.

Puheterapiassa liian pienet resurssit ovat muodostuneet ongelmaksi. Puheterapeuteista on pulaa ja puheterapiaa järjestetään liian vähän perheiden tarpeeseen nähden. Joissakin tapauksissa kuulokeskus ei välttämättä ole puoltanut kuuron lapsen puheterapiaa, vaikka siitä olisi hänelle paljon hyötyä, esimerkiksi huulioluvun, rytmitajun ja eri äänten tunnistamisen vuoksi. Kuulokeskus on myös voinut myötäillä kuulovammaisen lapsen koulun kantaa lapsen tukitoimien suhteen, vaikka kyseinen kanta ei olisi lapselle parhain ratkaisu. Se on näyttäytynyt vanhemmille niin, että kuulokeskus auttaa koulua säästämään resursseja, eikä puolusta lapsen oikeutta tasavertaiseen osallisuuteen.

Kuulovammaisen lapsen perheen on saatava tarvittava tieto heti diagnoosin saatuaan

Kyselyymme vastanneista perheistä 13 %:lla on ollut ongelmia saada tarvitsemaansa tietoa heti kuulovammadiagnoosin saatuaan. Ongelma on näyttäytynyt esimerkiksi sairaalassa juuri diagnoosin saamisen jälkeen, jolloin sieltä ei välttämättä ole ollenkaan saanut tukea ja tietoa siihen, että mitkä ovat seuraavat askeleet. Eräskin perhe oli tutkimustulosten kertomisen jälkeen jätetty yksin odotushuoneeseen ilman mitään mahdollisuutta esittää kysymyksiä aiheesta. Ensitieto onkin löytynyt esimerkiksi sitten vasta muiden kuulovammaisten lasten perheiden tai omatoimisen tiedonetsinnän myötä.

Jatkokoulutuksessa askarruttaa vieraiden kielten oppiminen

Jatkokoulutuksen kanssa haasteita on ollut 13%:lla vastaajista. Kaikilla heistä ongelmia on ollut jatko-opintopaikan kuunteluympäristön kanssa. Noin puolta tästä porukasta on haastanut vieraiden kielten oppiminen tai oppimisen tuki. Kolmasosaa on haastanut ammatinvalintaan liittyvät asiat. Huolta on herättänyt lisäksi puuttuva tieto siitä, että minkälaista tukea erityistä tukea tarvitseva nuori voi saada ammattikoulussa ja minkälainen opintopolku siellä odottaa.

Muita haasteita

Perheille annettiin mahdollisuus kertoa myös muista haasteita, jotka eivät välttämättä sovi yllä oleviin kategorioihin. Vastauksia saatiin puolelta kaikista vastaajista, mutta monet vastaukset kuitenkin sopivat aiempien kategorioiden sisälle. Tässä alla poimintoja muista haasteita.

Perheillä on ollut haasteita löytää esimerkiksi sopivia pipoja, lippisiä tai muita päähineitä, sillä ne saattavat aiheuttaa vinkunaa kojeissa tai hangata kojeiden kanssa käytettäessä. Ongelmia on ollut myös esimerkiksi korvahygienian kanssa. Runsas vaikunmuodostus haastaa kuulemista entisestään. Jos korvakäytävässä esiintyy atooppista ihottumaa, se myös ärtyy helposti toistuvista puhdistuksista, mikä yhdessä kojeiden käytön kanssa johtaa helposti tulehduksiin. uulonkuntoutus ei ole pystynyt vastaamaan tarpeeseen tarjota myös korvien puhdistusta kuntoutuksen yhteydessä

Joillekin kuulon alenema on tullut sairastumisen tai tapaturman myötä. Tilanteeseen sopeutuminen voi olla hyvin haastavaa, kun on ollut normaalikuuloinen ennen sitä.

Tunne siitä, että kaikki palvelut on pitänyt itse vaatia ja sitten vielä räätälöidä lapselle sopiviksi. On pitänyt itse varmistaa, että esimerkiksi terveysasema on muistanut tilata tulkit paikan päälle sovitusti. Sairaalan kuntoutusohjaajalta on joutunut anelemaan tietoa ja ottamaan itse asioista selvää.

Kokemukset etäpalveluista ovat enimmäkseen positiivisia ja suurin osa etäpalveluita käyttäneistä aikoo käyttää niitä jatkossakin. Lähes kaikilla on kuitenkin ollut teknisiä ongelmia niiden kanssa ja koetaan, ettei etäpalveluita ole riittävästi saatavilla.

Palveluiden tunteminen, etäpalvelut ja tiedonsaanti

Kyselyssä selvitettiin myös erinäisten palveluiden tuntemista, etäpalveluiden käyttöä sekä tiedonsaantia. 33 % kuulovammaisten lasten perheistä kokee, että he eivät ole tulleet yhteiskunnassa kuulluksi kuulovammaisen lapsen asioihin liittyen. Kunnan vammaispalveluita tunnetaan jotenkuten ja EU:n vammaiskortin edut huonosti.

75 % vastanneista ei ole vielä käyttänyt etäpalveluita, kuten esimerkiksi Kelan etäpuheterapiaa tai tulkkauspalvelukeskuksen etäpalveluita. Heistä 62 % ei ole kiinnostunut kokeilemaan etäpalveluita jatkossakaan. Osalla vastaajista ei ollut tarvetta etäpalveluiden käyttämiselle, osa ei tietänyt minkälaista palvelua on saatavilla etänä ja aika moni koki, että se ei sovi ainakaan vielä omalle lapselleen esim. lapsen iästä johtuen.

Etäpalveluita käyttäneet kertoivat käyttäneensä mm. etäpuheterapiaa, etätulkkausta, kojeasiointia ja viittomakielen opetusta etänä. Kokemukset ovat enimmäkseen positiivisia ja suurin osa etäpalveluita käyttäneistä aikoo käyttää niitä jatkossakin. Lähes kaikilla on kuitenkin ollut teknisiä ongelmia niiden kanssa ja koetaan, ettei etäpalveluita ole riittävästi saatavilla. Etäpalveluiden lähestyttävyys jakaa mielipiteitä, ja melkein puolet vastanneista ovat sitä mieltä, että ne eivät ole helposti lähestyttäviä.

Vastanneet kokivat, että pienen lapsen voi olla vaikea keskittyä etäpuheterapiaan ja vanhempi joutuu ohjaamaan tilannetta vieressä. Puheesta voi olla hankala saada selvää tietokoneen välityksellä ja epävakaa nettiyhteys, liian hiljaisella oleva puhe tai ajoittaiset äänen katoamiset hankaloittavat tilannetta lisää. Kokemukset korostivat myös sitä, että lasta enemmän vanhemmat hyötyvät etäpalveluista.

Kun kysyttiin ovatko vanhemmat yleisesti löytäneet tietoa liittyen lapsen kuulovammaan ja sen kanssa elämiseen, niin vastauksia saatiin yhteensä 54 % vastanneista. Moni koki, että tietoa on kyllä löytänyt, mutta sen eteen on saanut nähdä itse paljon vaivaa. Eniten on haastanut se, että on epäselvää miltä taholta saa mitäkin tietoa. Osa on saanut tarvitsemaansa tietoa vasta vertaistoiminnan kautta, mutta sopiva vertaistoiminta on saattanut olla osalle liian kaukana.

Kuulovammaisten lasten perheiden kokemat haasteet ovat ylisukupolvisia

Edelleen moni kuulovammainen joutuu vaatimaan heille kuuluvia oikeuksia, esimerkiksi esteettömyyteen, kieleen ja kommunikaatioon, kuntoutukseen, opetukseen ja varhaiskasvatukseen liittyen.

Kyselyn tulosten perusteella voidaan todeta, että kuulovammaisten lasten, nuorten ja perheiden oikeudessa saada tarvitsemansa palvelut, kuntoutus ja tuki ei ole tapahtunut merkittävää kehitystä aikojen saatossa, ja ongelmat alkavat olla jo ylisukupolvisia. Edelleen moni kuulovammainen joutuu vaatimaan heille kuuluvia oikeuksia, esimerkiksi esteettömyyteen, kieleen ja kommunikaatioon, kuntoutukseen, opetukseen ja varhaiskasvatukseen liittyen.

Jokaisella perheellä on yksilöllisiä tarpeita, joita pitää kunnioittaa. On erittäin tärkeää, että yhteiskunta turvaa erityispalvelujen ja tukitoimien saatavuuden ja laadunvarmistuksen eri puolilla maata, sekä huolehtii esteettömyyden laaja-alaisesta vahvistamisesta ja lisäämisestä.  Kuulovammaisilla lapsilla on oikeus tasa-arvoiseen oppimiseen ja riittäviin tukitoimiin varhaiskasvatuksessa ja perusopetuksessa. Vanhemmat tarvitsevat tukea esimerkiksi lapsen kielellisen ja kulttuurillisen identiteetin kehittämiseen. Perheet tekevät usein yksilöllisiä kielivalintoja, joita yhteiskuntamme tulee kunnioittaa, ja samalla varmistaa tuki erilaisille kommunikaatiotavoille, sekä taata apuvälineiden saatavuus ja toimivuus.

Liiton puheenjohtaja Ari Haaranen kertoo, että ”kuurolla ja huonokuuloisella lapsella on oikeus tulla kuulluksi ja kommunikoida muiden kanssa yhdenvertaisesti. Hänellä on oikeus oppia, leikkiä ja olla osallisena yhteisössään. Siksi aikuisten on varmistettava, että lapsi saa tietoa ikäänsä sopivalla tavalla ja on kunnioitettava lapsen oikeutta viestiä ja tulla ymmärretyksi omana itsenään.”

Moni kuulovammainen lapsi on ikäryhmässään ainoa kuulovammainen kotiseudullaan, jolloin varsinkin lapsen identiteetin ja itsetunnon kehityksen näkökulmasta on erittäin tärkeää, että hän pääsee tapaamaan muita samanikäisiä kuulovammaisia ja viittomakieltä käyttäviä lapsia. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto tuo perheitä yhteen kurssien, tapahtumien ja muun vertaistoiminnan kautta. Kuulovammaisten lasten perheet hyötyvät vertaistuesta –he tapaavat muita kuulovammaisten lasten perheitä, jakavat kokemuksia ja tietoa, ja muodostavat ystävyyssuhteita ja tukiverkostoja. Vertaistuella voidaan täydentää yhteiskunnan palvelujärjestelmää ja siinä olevia puutteita, kuten tiedonsaantia. Kuulovammaiset lapset saavat vertaisuuden kautta positiivisia kokemuksia vuorovaikutuksesta, joita heidän voi olla vaikeampi saada omassa arjessaan.