Marjut Uuskartano asuu perheensä kanssa Kokkolassa Keski-Pohjanmaalla. Perheen kolme tyttöä pitävät huolen, ettei tylsiä hetkiä ole. Perheen vanhin, pian neljä vuotta täyttävällä Assilla on sisäkorvaistutteet. Uuskartano tahtoo rohkaista muista vanhempia vaatimaan, että heidän lastensa oikeudet toteutuvat varhaiskasvatuksessa.
Uuskartano on itse tehnyt uraa varhaiskasvatuksen opettajana eri ikäryhmissä. Ennen oman lapsen syntymää töiden kautta Uuskartano oli päässyt seuraamaan sivusta yhden lievästi kuulovammaisen lapsen päiväkotitaivalta. Kokkolassa muihin kuulovammaisiin lapsiin ei juuri törmää. Vaikeaan kuulovammaan ei ollut tullut työn tai oman koulutuksen kautta kosketusta ennen Assin syntymää vuonna 2019.
– Kokkolassa alkuvaiheessa ensitieto oli melko heikkoa, mutta OYSsin (Oulun yliopistollinen sairaala) kanssa on sujunut todella hyvin. Kokkolan päässä on ollut muutenkin heikkoa, mutta se ehkä johtuu siitä, että lasten kuulovammat ovat täällä niin harvinaisia. Vaikutti siltä, että heillä ei ollut valmiuksia tukea meitä niin, kuin siinä tilanteessa olisimme kaivanneet, Uuskartano pohtii.
Avustaja mukana alusta asti
Ensimmäinen vuosi oli hektistä aikaa ja sairaalakäynnit Oulussa veivät veronsa. Vuoden jälkeen perhe oli innoissaan osallistumassa vertaistoimintaan, mutta korona iski päälle. 2020 syksyllä perhe pääsi osallistumaan ensi kertaa KLVL.n järjestämälle kurssille. Vaikka vaikean kuulovamman kanssa kaikki oli uutta, oli omasta ammattilaisuudesta hyötyä siinä vaiheessa, kun Assi oli aloittamassa päiväkodin.
– Olin hyvissä ajoin liikkeellä ja tiesin heti, kehen päiväkodilla tulisi olla yhteydessä. Kun saimme päiväkotipaikan soitin heti varhaiskasvatuksen erityisopettajalle ja johtajalle ja puhuin avustajatarpeesta. Kuntoutusohjaaja sanoi silloin, että emme välttämättä tulisi saamaan avustajaa pelkän kuulon perusteella. Tätä kuulee todella paljon, mutta Assi sai henkilökohtaisen avustajan heti päiväkotitaipaleen alkuun. Tänä syksynä vasta luovuimme henkilökohtaisesta avustajasta ja siirryimme lisäresurssiin.
Aluksi avustajasta luopuminen jännitti, mutta henkilökohtaisesta avustajasta ryhmäavustajaan siirtyminen on sujunut hyvin. Myös muut Assin ryhmän aikuiset ovat sitoutuneet Assin kuntoutukseen ja kuntoutus on sujunut hyvin.
– Meille aikuisille ja normaalikuuloisillekin varhaiskasvatusympäristö on melko haastava, joten ei voi verratakaan millaista se on lapselle, jonka kuulo on täysin koneen varassa. Sen takia on mielestäni todella tärkeää, että kaikilla kuulovammaisilla lapsilla olisi apuna aikuinen, joka varmistaa, että lapsi kuulee ja pitää huolta esimerkiksi laitteista. Nelivuotiaalla on hyvä olla joku, jolle kertoa, jos esimerkiksi laitteet eivät toimi. Toki kaikilla pitää olla tieto siitä, miten vaikka kuulolaitteen kanssa toimitaan, mutta silloin varmistetaan, että on tarpeeksi henkilökuntaa tarttumaan asiaan. Isojen ryhmässä on kuitenkin 21 lasta.
Uskallusta vaatia
Uuskartano on huomannut vertaisperhetapaamisissa ja koulutuksissa, että osalle perheistä avustajaa ei ole myönnetty tai he eivät ole kokeneet tarpeelliseksi hakea sellaista.
– Minulle oli suuri järkytys tajuta, että kaikilla kuulovammaisilla lapsilla ei avustajaa ryhmissä ole ja osa vanhemmista ajattelee, että lapsi pärjää hyvin ilmankin. Mutta ei meidän lasten tarvitse vain pärjätä, heillä pitää olla päiväkodissa miellyttävää ja tasavertainen mahdollisuus oppia. Kuulovamma on kuitenkin muutakin kuin vain puheen kehityksen haaste. Tuntuu, että yhteiskunnassa ajatellaan, että jos lapsi puhuu, hänellä ei olisi kuulovammaa lainkaan. Vasu-keskusteluissa olisi tärkeää tuoda sitä esille, kuinka kuormittavaa lapsella metelin keskellä on. Jos lapsi ei ole vielä aloittanut hoidossa aloittanut, niin kannattaa olla suoraan yhteydessä varhaiskasvatuksen erityisopettajaan, yhteystiedot useimmiten löytyvät nettisivuilta. Kannattaa kysyä mahdollisuutta avustajaan tai edes lisäresurssiin.
Uuskartano, kuten moni muukin, on joutunut painimaan muun muassa Kelan vammaistuen kanssa, vaikka moni asia, kuten puheterapian ja avustajan saanti on sujunut hyvin. Kun arki on välillä raskasta ja monien tahojen kanssa joutuu selvittelemään, perehdyttämään ja vaatimaan oikeuksiaan, Uuskartano ymmärtää hyvin, ettei kaikilla välttämättä ole voimia vaatia avustajaa päiväkotiin varsinkin, jos se jo kerran on evätty.
– Muistakaa pitää itsestänne huolta, on raskasta välillä olla erityislapsen vanhempi, mutta muistakaa myös pitää huolta lapsen oikeuksista. Haluan myös toivottaa oikein iloista loppuvuotta ja joulun odotusta.
Infolaatikko:
Perheeseen kuuluu kolme tytärtä: pian neljävuotias Assi, vuoden ja seitsemän kuukauden ikäinen Seea ja viisi kuukautta vanha perheen kuopus Oosa.
Koko perhe harrastaa musiikkia: Kaikki tyttäret käyvät muskarissa, perheen isä soittaa muun muassa bassoa ja rumpuja ja äiti laulaa – tällä hetkellä lähinnä lastenlauluja. Kotoa löytyy myös pienille monenlaisia soittimia.
Assi aloitti omasta toiveestaan myös uuden harrastuksen, taaperojumpan, jota vetää tyttöjen täti.
Perheen äiti Marjut Uuskartano harrastaa laulamisen lisäksi lukemista ja joogaa.
– Jooga on minulle henkireikä ja auttaa pitämään pään kasassa lapsiperhearjen keskellä. Perheen kanssa myös retkeilemme ja sitä pääsee taas tekemään enemmän kunhan nuorimmainen hiukan kasvaa.